NHG: Europese gegevensuitwisseling verbetert patiëntenzorg in buitenland

Hij vergelijkt het met het uitwisselen van gegevens tussen huisartsen enerzijds en waarnemers op de huisartsenpost (HAP) anderzijds. ‘Dat zal nu zo’n twintig jaar geleden zijn. Aanvankelijk waren er aarzelingen. Maar nu wil geen enkele HAP meer zonder huisartsengegevens.’ Gegevensuitwisseling over de grens heeft natuurlijk meer haken en ogen: elk land heeft zijn eigen wet- en regelgeving, andere systemen, enzovoorts. Tjeerd: ‘Vanuit het NHG zien we ook de lastige punten op het gebied van informatiebeveiliging en techniek. Maar in principe staan we er positief in.’

De juiste informatie

Het huisartsendossier dient als uitgangspunt voor de Europese gegevensuitwisseling, dit vanwege de coördinerende rol van de huisarts. ‘Op overzichtsniveau biedt het dossier veel informatie, ook van andere behandelaren. Bovendien ontsluit je met de huisartsensector in één keer een enorm volume aan gegevens.’ 

Er is gekozen voor de richtlijn Acute Zorg, om twee redenen. ‘Puur pragmatisch, zodat een behandelaar in acute situaties voldoende informatie heeft om zijn beleid op te baseren. En met het oog op dataminimalisatie biedt de gegevensset niet te veel en niet te weinig informatie.’ Overigens beperkt PIEZO zich niet tot niet-planbare zorg.

Meeliften op informatiestandaard Acute Zorg

Voor het NHG was het belangrijk dat PIEZO een doorontwikkeling van bestaande techniek is. ‘Wij wilden geen compleet nieuw traject met hoge ontwikkelkosten. Meeliften op iets wat er al is, maakt het programma veel kansrijker’, stelt Tjeerd. De informatiestandaard Acute Zorg dient als basis.

Kosten en inspanningen voor de huisartsen blijven dus beperkt. ‘Het vullen van de EU patient summary kost geen extra moeite, het is niet anders dan goed je dossiers bijhouden als huisarts. Ook de belasting voor leveranciers is minimaal, er is immers gekozen voor een informatiestandaard voor berichten die de meeste huisartsinformatiesystemen (HIS) al ondersteunen. Wel moeten leveranciers “een vinkje halen”: zich tijdig kwalificeren voor deze specifieke interactie. Ze moeten bij Nictiz kunnen laten zien dat ze weten of een opvraag uit een ander Europees land bonafide is en dat ze die informatie kunnen opleveren, bijvoorbeeld.’

Veiligheidsgaranties noodzakelijk

Enige zorgen heeft het NHG nog op het punt van informatiebeveiliging. ‘We zijn redelijk op de hoogte van wat er speelt op het vlak van gegevensbeveiliging en techniek. We beseffen dat er lastige punten zijn. Garanderen dat een opvrager uit een ander land een terechte opvraging doet terwijl dat land heel andere vormen van identificatie en authenticatie heeft, is niet zo eenvoudig. En hoe log je dat? De eigen regelgeving in al die landen, dat kan knellen hier en daar. We moeten op dat punt naar elkaar toe groeien. Aan PIEZO en de Europese Unie (EU) de taak om te zorgen voor heldere spelregels en garanties. Zij moet zorgen dat de informatiebeveiliging goed geregeld is, een basisminimumniveau kent.’

Toestemming patiënten cruciaal

Het NHG gaat zijn achterban in de loop van dit jaar informeren over de deelname aan PIEZO en de ontwikkelingen richting Europese gegevensuitwisseling. ‘In de pilotfase is het belangrijk dat onze leden weten wat ze kunnen verwachten, dat zij weten dat hun dossiers deels beschikbaar worden voor buitenlandse zorgverleners. En dat de toestemming van de patiënt via MITZ hierbij centraal staat.’

Hij vervolgt: ‘Huisartsen zien in hun praktijk een grote variatie aan mensen die meer of minder digitaal vaardig zijn. Zij kijken voorbij de techniek, naar hoe die in organisaties en bij de mensen zelf terecht komt. Hoe zorgen we er samen voor dat het geven en bijhouden van toestemmingen inderdaad goed gaat werken? Ik verwacht dat zonder een actieve rol van zorgverleners de registratie van toestemmingen niet van de grond zal komen.’

Betere zorg

Voordat in de loop van 2025 bij de EU kan worden aangetoond dat de gegevensuitwisseling via enkele HIS’en succesvol verloopt, valt er nog veel te doen. ‘Zo spelen de vertalingen mee, via tekst en codes. Voor de zorgverlener heeft de tekst de grootste meerwaarde.’ Verschillende technische en juridische uitdagingen vergen aandacht. Ondertussen informeert het NHG zijn achterban.

‘De Europese gegevensuitwisseling loopt over vele schijven. Wij zien er het belang van in, ze leidt tot betere zorg aan patiënten als ze in het buitenland zijn. We staan er positief tegenover en werken graag mee. Maar het is nog geen gelopen race.’

Naast NHG nemen ook VZVZ, Nictiz, CIBG, NHG, de Patiëntenfederatie, VWS en ICTU deel aan PIEZO.