Op weg naar een landelijke tijdlijn beeldbeschikbaarheid

Voor zowel Jet Quarles van Ufford als Peter Go is al langer duidelijk hoe belangrijk het is om in de zorg – zeker de acute zorg - te beschikken over alle medische informatie van patiënten. “En dan heb ik het niet langer over uitwisseling van gegevens, maar over beschikbaarheid”, stelt Quarles van Ufford, radioloog en een warm pleitbezorger van databeschikbaarheid. “Dagelijks maak ik alleen al in ons ziekenhuis meermaals per dag mee dat patiënten de dupe zijn van het gebrek aan die beschikbaarheid. En dit aantal neemt gestaag toe, zowel in de spoedzorg als in de planbare en oncologisch zorg. Ik heb dan ook een enorme intrinsieke motivatie, zowel vanuit mijn rol op de werkvloer als mijn bestuurlijke rollen, om dit taaie onderwerp verder te krijgen. En met de afspraken in het IZA, de komst van een nieuwe regering en Prinsjesdag achter de rug, is het momentum aanwezig om door te pakken.”

Toewerken naar tijdlijn

In deze wens en hoop werkt zij intensief samen met Peter Go. Vanuit zijn rol als kwartiermaker Zorginstituut schreef Go nog in de periode van zorgminister Kuipers een Plan van aanpak Netwerkvorming, concentratie en spreiding vaatchirurgische zorg. Dat plan, met digitale gegevensuitwisseling als belangrijke component, viel in goede aarde. Daarop werd Go gevraagd voorzitter te worden van een ‘ronde tafel Vaatchirurgie’ om het Plan van Aanpak gestalte te geven: onder andere door toe te werken naar een overzicht van welke radiologische beelden en verslagen er landelijk zijn van een patiënt en in welk ziekenhuis.

Go herkent de problematiek die Quarles van Ufford schetst uit eigen ervaring als oud-chirurg. Problematiek die ook weerklonk in het Plan van Aanpak: als vaatchirurgische zorg geconcentreerd en gespreid moet worden, is toegang tot de juiste medische informatie des te belangrijker. “Als je dan in hetzelfde netwerk zit en je krijgt een patiënt van elders uit dat netwerk, dan wil je snel beschikken over de relevante informatie van andere behandelaren. Dan moet je niet eerst hoeven zoeken naar waar die informatie zich bevindt.”

Go en Quarles van Ufford vonden elkaar in de verbazing dat deze beschikbaarheid nog altijd niet gerealiseerd is, evenals in de wens dit probleem zo snel mogelijk uit de wereld te helpen. Go hierover: “Jet en de NVVR moeten alle credits krijgen dat ze zover zijn gekomen, zelf probeer ik vooral iedereen in de juiste richting te duwen. Zo vullen we elkaar aan. De wettelijke drang vanuit regulering zoals Wegiz, EHDS en de stimulans vanuit IZA helpen ook mee.”

Potentie versus realiteit

Er is potentieel veel mogelijk in Nederland om beeldbeschikbaarheid te realiseren, maar dat maakt het vaak ook moeilijk om een keuze te maken en daarvoor te gaan, merkt Quarles van Ufford. “Wij hebben echter met zijn allen de verantwoordelijkheid om die keuze te maken en te stoppen met het investeren in allerlei verschillende losse of zelfs parallelle regionale oplossingen. Dit vraagt om een landelijke aanpak en om heel Nederland als één regio te beschouwen. Mooi dat er Transformatiegelden zijn, maar wel voor landelijke oplossingen voor databeschikbaarheid.”

En het kán ook gewoon, stelt de radioloog. De standaarden zijn er al, de basis voor een landelijke infrastructuur is er ook: het Twiin Portaal, in coronatijd in sneltreinvaart uitgerold als vervanger van de beruchte dvd op de buik van de patiënt met pleisters geplakt (gerealiseerd middels het programma DVDexit). 

“Ik zeg niet dat dit per sé de infrastructuur moet worden, maar deze infrastructuur verbindt al alle ziekenhuizen en in totaal 130 zorginstellingen. Laten we onderzoeken wat technisch nodig is voor landelijke beeldbeschikbaarheid en in ieder geval vast daarmee beginnen, als eerste tussenstation op weg naar landelijke databeschikbaarheid.” 

“Daarmee kunnen we in ieder geval patiënten beter behandelen omdat we een betrouwbaar en volledig overzicht van de radiologische onderzoeken van een patiënt tot onze beschikking hebben”, vervolgt Quarles van Ufford. “Ik hoop echt dat we daar na de evaluatie van de pilot begin volgend jaar mee aan de slag kunnen gaan. Met name voor de patiënten en daarnaast natuurlijk voor de radiologen en collega zorgverleners. Het is eigenlijk ook niet meer aan patiënten uit te leggen dat het er anno 2024 nog niet is.”

Alvast aan de slag

Go wijst naar ervaring uit het begin van deze eeuw, toen er in het St Antonius ziekenhuis een soort digitale kijkdoos werd ontwikkeld om makkelijker informatie uit een EPD te halen. Destijds was er ook de teneur om eerst te kijken naar het regelen van definities, afspraken et cetera. “En die moeten er ook zijn, maar net als nu dachten we ook toen: waarom niet allebei? Nu alvast aan de slag gaan met wat er is en de ervaringen gebruiken om tot een uiteindelijke oplossing te komen.”

De kwartiermaker ergert zich soms aan het streven naar de theoretisch perfecte oplossing waarmee de praktische voortgang van een goed initiatief wordt vertraagd en soms belemmerd. Zeker wanneer andere belangen een rol spelen. “Ik weet heus wel dat de uitwisseling van beelden via het Twiin Portaal een geitenpaadje was, die bovendien maar één kant uit werkte. Er wordt dan geroepen dat iemand de perfecte snelweg heeft en dat een geitenpaadje gebruiken er alleen toe leidt dat het langer duurt voor die snelweg er ligt. Maar als iedereen de eigen snelweg het beste vindt, komt er niks. Dan ga ik liever bewijzen hoe we dat geitenpaadje tot een goed berijdbare weg kunnen maken. Misschien is het niet de ideale oplossing, misschien gebruiken we hem in 2030 niet meer, maar nu bakkeleien we al tien jaar over welke snelweg we moeten hebben.”

Iedereen is het erover eens dat die tijdlijn er moet komen, ziet Quarles van Ufford ook, maar die saamhorigheid verdwijnt wanneer het gaat om welk concept, welke methode gekozen wordt. “Zo blijven we elkaar in de tang houden. Voor zorgprofessionals en zeker voor patiënten is dat niet meer acceptabel. Bovendien, er zijn ook nog nauwelijks concrete stappen gezet richting een structurele oplossing, waarvan steeds gezegd wordt dat dat ook nog lang gaat duren, zo’n 5 tot 10 jaar.”

Knoop doorhakken

Reden ook om de knoop door te hakken en te beginnen met de pilot voor een tijdlijn beeldbeschikbaarheid in een vijftal ziekenhuizen, benadrukt Quarles van Ufford. Want het is eerder vijf minuten ná middernacht dan vijf minuten vóór. “De NVvR heeft al in 2018 een visie op beeldbeschikbaarheid beschreven als een landelijke tijdlijn. Later heeft de FMS deze visie aangevuld tot de visie op landelijke databeschikbaarheid. Maar sindsdien is het vooral bij woorden gebleven. Het is nu tijd voor daden.”

Zie de pilot als een tussenstation, schetst de radioloog, een manier voor alle betrokken partijen om te leren hoe we het beste tot die landelijke tijdlijn van databeschikbaarheid kunnen komen. “En kom niet met de gebruikelijke tegenwerpingen, met pleidooien om de randvoorwaarden zoals toestemming en privacy tot in detail te regelen. Zaken zoals toestemming regelen is natuurlijk een must. Straks kan en moet dat met de landelijke toestemmingsvoorziening Mitz, maar laten we nú aan de slag gaan met de huidige opties. Gelukkig staan ook partijen zoals Zorgverzekeraars Nederland hier achter.”

Vorm en inhoud pilot

Wat we kunnen verwachten van de pilot? Alle landelijke ziekenhuizen en zorginstellingen die met beelden werken, zijn met het Twiin Portaal verbonden, 130 in totaal. Dat is nu nog eenrichtingverkeer. In de pilot moet het mogelijk worden om - met toestemming van de patiënt - op het BSN-nummer een tijdlijn te genereren van die patiënt en vervolgens de beelden en bijbehorende verslagen op te vragen en eventueel in het eigen PACS in te laden. Op het moment dat het nodig is, zoals in een spoedsituatie, of bij beoordeling van gepland radiologisch onderzoek, ook wanneer je niet weet waar die informatie zich bevindt en of die er is.

“Dat is het technische stuk”, stelt Quarles van Ufford, “en dat schijnt relatief eenvoudig te regelen zijn. Natuurlijk gaat deze pilot kostbare tijd vragen, maar iedereen weet dat we niet nog jaren kunnen wachten op de structurele oplossing. Waar we in de pilot verder vooral mee te maken zullen krijgen, zijn randvoorwaarden. Zoals het toestemmingsstuk, de juridische afspraken en de benodigde inzet door zorgaanbieders. Als we daar ervaring mee hebben opgedaan, kunnen we na een goede evaluatie heel snel de stap naar landelijke uitrol zetten. Maar dan moeten we wel strak op koers blijven en ons niet weer laten afleiden.”

Snelle uitrol na evaluatie

Hoewel de resultaten van de pilot nog dit jaar bekend moeten worden, zal de evaluatie nog tot begin 2025 op zich laten wachten: binnen (1) een jaar nadat tot de pilot besloten is. Als er dan een klap op wordt gegeven, kan het daarna snel gaan, verwacht Quarles van Ufford, want er zijn al veel zaken afgestemd. 

“Denk aan financiering. Want ja, ook geld kan een drempel zijn. Maar echt, dit gaat niet om tientallen miljoenen, eerder om een paar miljoen euro. En we zullen bewijzen dat deze investering uiteindelijk veel meer oplevert dan dat het kost. In minder administratieve werklast, betere zorg, meer veiligheid, én in geld. Denk aan al die CT-scans die niet nog een keer gemaakt hoeven te worden. En denk vooral ook aan de patiënten die in één keer goed geholpen kunnen worden en hoeveel onnodige zorgen dat scheelt.”

Quarles van Ufford en Go zijn dan ook optimistisch gestemd. Uiteindelijk, weten ze, moet er een landelijke tijdlijn databeschikbaarheid komen waar elke zorgaanbieder gebruik van kan maken. Maar de landelijke tijdlijn beeldbeschikbaarheid is een eerste grote stap hier naartoe. En de weg daarna ligt open. “We zijn blij met het vertrouwen dat onder meer VWS en ZN in deze oplossingsrichting stellen. We zijn ervan overtuigd dat we met alle betrokken mensen en partijen dit vertrouwen waar gaan maken. Zo komt een landelijke tijdlijn voor radiologische onderzoeken in 2025 echt in zicht.”

1. Het DTO besloot tijdens het overleg van 28 maart jongstleden tot het uitvoeren van de pilot.